СИНДРОМ ШТУРГЕ-ВЕБЕРА У РЕБЕНКА

Здравствуйте, Андрей Ростиславович! Моему сыну Степашке 2,4 года, диагноз с-м Штурге-Вебера поставлен в 1 мес., прооперирована глаукома. Приступы начались с 5 мес, За первый год жизни было 3 генерализованых приступа, принимали Конвулекс и Топамакс. В 1,3 года, на фоне инфекции приступы начались опять, убрали Конвулекс, попытались ввести Депакин, но за 3 дня его приема стало значительно хуже, отменили. Ввели Клоназепам, приступы остановились. Так, на Топамаксе+Клоназепам мы продержались 3 мес. и начались миаклонические приступы(кивки), которые купировались Синактеном, нам отменили Топамакс и Клоназепам, ввели Сабрил. Но и его хватило на 4 мес., опять начались кивки, добавили Кеппру, через 4 мес. начались опять генерализованые приступы, с которыми мы сейчас находимся в больнице. Сейчас малыш находится в реанимации, ему отменили Сабрил и Кеппру, причем резко, ввели опять Клоназепам+Фенобарбитал, приступы не купируются, капельницы с Конвулексом и Дексаметазон остановили приступы на 20 часов и началось все заново. Сейчас Степушка в вынужденной коме, только так можно остановить приступы, так будет около 3-4 дней, что дальше неизвестно. Ему сделали МРТ, данных за свежие нарушения мозгового кровообращения не обнаружены, нейрохирургическое вмешательство не требуется. Подскажите, чем можно помочь ребенку? Я прикрепляю первое МРТ, т.к. пока новое нет возможности отсканировать, в заключении нового МРТ написано, что в сравнении с данными МР-исследования от 11.01.2011 - без значимой динамики. Очень надеюсь на Вашу помощь!

http://s005.radikal.ru/i209/1212/39/4ea47b156f08.jpg
http://s004.radikal.ru/i205/1212/d0/068b9f34413d.jpg