КОНСУЛЬТАЦИЯ

Здравствуйте. Моей дочери 8 месяцев. В возрасте 4 месяцев у нее произошло удушье (посинела голова, как будто вдохнула и выдохнуть не могла), до этого не было никаких проблем. Развивалась нормально. Повторилось пару раз (2-3 дня). Отправили на нейросонографию, результат: интравентикулярное кровоизлияние I степени, псевдокиста в левом боковом желудочке 2мм - на стадии рассасывания гематомы) Врач прописала глюферал 1/4 таблетки на ночь. Через неделю начались подергивания рук (сгибала руки к голове). Прописали глюферал 1/4 т на ночь, дибазол 0,01. После того как врач сама увидела какого типа подергивания, сказала, что это миоклония и прописала фенибут 1/4 т утром, 10 дней. Потом отменила фенибут прописала глюферал по 1/4т 2 раза в день. Приступы стали сильнее - кивки головой, руки сгибала к голове, глаза скашивались и слезились, плакала. Приступы случались каждый день, в день по 3-4 раза
3 февраля возраст 6 месяцев сделали ЭЭГ (Заключение - выявляются выраженные диффузные нарушения органического характера с признаками ирритации подкорково-стволовых структур ГМ и наличием судорожной готовности ГМ и эпи-активностью, преобладающей по центрально-теменно-затылочным областям с левополушарным акцентом. Эпи-активность проявляется комплексами/острая медленная волна и спайками также преобладающие по левому полушарию. Т.о. на ЭЭГ выявляются резидуально-органические нарушения с наличием пароксизмальных эпи-разрядов, преобладающих по левому полушарию) и ЭХО (Эхографически-значимого смещения М-эха не выявлено. Желудочки несколько расширены. коэффициент пульсации 40-57% (норма - не более 20%). Заключение: Во время зондирования с лобной части /прозрачная перегородка/ височной области /III желудочек/ и затылочной области /эпифиз/ смещения срединных структур ГМ не выявляется. III желудочек не расширен, пельсация напряженная. Межполушарная щель расширена. Боковые желудочки расширены, расположенны латеральней, компресии и деформации нет. По средней и задней трассе дополнительные, пульсирующие эхо сигналы. Определяются это признаки дилятации желудочковой системы с наличием ВЧ гипертензии - средней степени и участками ишемии. При эхолокации в М-режиме определяются участки пониженной эхо-плотности).
С таким заключением лечимся 2 месяца.

1 лечение (4 февраля - 25 февраля)
Глюферал 1/4 т 2 раза
Релиум 1/3т 2 раза
Депакин сироп 50 мг 3 раза
Кокарнит 0.4 мл в/м через день №10
Актовегин 0.5 мл в/м через день. №10
Диутакс 1/3 т 2 раза (понедельник, среда, пятница)
Фруктолиз - калма 2,5 мл 2 раза
Триметабол 2,5 мл 2 раза
Результат: изменения незначительные, ВЧД вроде уменьшилось, приступы продолжаются так же, только без плача. Большую часть дня спит, приступы при пробуждении.

2 Лечение (25 февраля - 18марта)
Конвулекс 50мг/мл - 2,5 мл 2 раза
Релиум 1/3т 2 раза
Глюферал 1/4т 2 раза
Диакарб 1/3т + Калий оротат 1/4т - утром понедельник, среда, пятница.
Нуклео СМР - 0,8мл в/м через день
Каспер 2,5 мл 2 раза
Ботамин 5кап 2 раза
Остин 2,5 мл 2 раза
Результат: приступы уменьшились, были дни даже без приступов, ребенок активный, кричит, играется.

3 лечение
Конвулек 2,5 мл 3 раза
Релиум 1/3т 3 раза
Глюферал 1/3т. 3 раза.
АТФ 0.5 мл в/м через день (схема 1мл + 1мл 0,5% нвоокаина смешать, взять 0,5мл)
КОмпосор 5 - 8 кап 2 раза
Глицерон дропс 5 кап днем, 7 кап на ночь
Пантогам 2,5 мл 2 раза до 17.00
Остеохард 2,5 мл 2 раза
Верошпирон 1/3т 2 раза понедельник среда пятница.
Результат: стало хуже, приступы участились. простудилась через неделю после начала лечения и отменили все препараты, кроме эпилептических. глаза выпучивать начала.

9 апреля сделали МРТ дополнителньо сделали КТ Заключение: Выявляется наличие многочисленных очаговых кальцификаций в ГМ. Кальцификации субэпендимарные в стенках боковых желудочков, сгруппированных в Монроевых отверстиях, с обеих сторон, в области треугольников боковых желудочков и области бахромки гиппокампов. видны субэпедимарные кильцификции в стенках тел боковых желудочков с обеих сторон. Отмечаются кальцификации в субкортикальной белой материи полушарий большого мозга, разбросанные в основном в теменных, затылочных и меньше в лобных и височных долях + участки Тейлоровской дисплазии. Объем желудочков в пределах верхней границы норма для данного возраста, наружные субархаидальные щели широкие. Мозолистое тело нормальное, признаков анормалии ствола мозга и структур з.ч.я. не видно. Подобная МР и КТ картина в первую очередь характерна для церебральных проявлений факоматоза - т.н. Туберозного склероза (morbus Bourneville). В некоторых случаях подобную картину могут иметь аномалии развития как последствия антенатальной цитомегаловирусной инфекции.
10 апреля сделали ЭЭГ - Результат - ЭЭГ проводилось 20 мин, во время пробуждения. Основной ритм - не выявлен. Анормальность - по всей записи гипсаритмия, наблюдается схема supession-burst (180-200mkv) (переводила сама, извиняюсь за ошибки). Заключение: на ЭЭГ - характеризуется гипсаритмией (синдром Веста - инфантильные спазмы).
На данный момент принимаем Конвулекс, Релиум Глюферал. Релиум и глюферал понижаем дозы, чтобы убрать из лечения.

Живем в Азербайджане (Баку), лечимся у самых лучших врачей. Некоторые врачи говорят можно поехать в Москву на лечение.
Что Вы посоветуете? Лечится ли вообще этот синдром?
Спасибо.