ЛЮБА ПЕЧЕНЮК, 12 ЛЕТ, ВЕС 126 КГ.

№868391 Люба Печенюк, 12 лет, вес 126 кг.
Черниченкина Екатерина Жен., 53 лет. Казахстан Жезказган
Зарегистрированный пользователь
14.08.2015 19:07
Я мама Печенюк Любови Сергеевны, 2003 года рождения. У Любаши диффузная опухоль левой височной доли (фокальная корковая дисплазия) и симптоматическая (фармакорезистентная) эпилепсия со сложными парциальными приступами. Под вопросом синдром ROHHADNET. Плюс ко всему, из-за болезни, у неё нарушен обмен веществ. В момент первого приступа она весила 21 килограмм. С тех пор, ежемесячно, она прибавляет ровно 1 килограмм. Сейчас, спустя 109 месяцев, она весит 126 килограмм. В прошлом году в Германии, при смене препаратов, она резко сбросила 4 килограмма, но потом снова стала набирать вес. Второй год она на Глюкофаже для снижения веса, но эффекта ноль. Никакие диеты не помогают. Она и без диет практически ничего не ест, но много пьёт и вот эта жидкость по 30-35 грамм ежедневно в ней накапливается. При повторном обращении в ЭНЦ нам ответили, что случай Любы индивидуальный и помочь они не могут. Сейчас нам посоветовали проверить её при помощи ПЭТ+КТ всего тела с метионином на наличие других опухолей, которые не имеют каких-либо клинических проявлений, но отравляют её организм, а также дифференцировать доброкачественные опухоли от злокачественных. Пока она не сбросит вес, врачи не могут её прооперировать и устранить эпилептические приступы. Кто может помочь?
Прямая специальность
Иванов Александр Иванович. эндокринолог
Рейтинг. Иванов Александр Иванович
эндокринолог
Добрый день. Заочно тут невозможно помочь, тем более, что с ваших слов ЭНЦ не смогли очно (хотелось бы, конечно, выписку увидеть). Предполагается, что вы проводили обследование, поэтому стоит написать, какое именно, с результатами.
ПЭТ, КТ и т.д. сейчас не ограничены весом пациента - есть томографы для тяжелых. 
Если вы не ждете советов, что искать, а ждете советов, где лечиться, то это тоже не вполне заочный вопрос, и все равно без выписки это невозможно обсуждать. Даже в тот же ЭНЦ до госпитализации просят присылать выписку, насколько я помню.
Время создания: 23 Августа 2015 18:30
Оценок: 0
Реклама от консультанта:
Если вы не поняли мой ответ или имеете дополнительные вопросы - напишите в комментариях к вашему вопросу на сайте и я постараюсь помочь (пожалуйста, не пишите их в личных сообщениях).

Если вы хотите что-то уточнить, но вы не автор этого вопроса, то напишите свой вопрос на странице https://www.consmed.ru/add_question/ , иначе ваш вопрос останется без ответа. Медицинские вопросы в личных сообщениях останутся без ответа.



Сообщение о потенциальном конфликте интересов: Я получаю материальное вознаграждение в виде независимых исследовательских грантов от Servier, Sanofi и МЗ РФ. 
Мнение зала, форум (0)
Похожие вопросы, темы (10)

СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.

Но Вы - неавторизованный пользователь.

Если Вы регистрировались ранее, то "залогиньтесь" (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.

Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.

Зарегистрироваться   Создать сообщение без регистрации
Дата Похожий вопрос Активность
10.07.2018
06:07
Liubov :: Другие консультации / Гастроэнтеролог
Ответов: 1
Сообщений: 23
02.04.2018
23:39
Алексей :: Психология и психиатрия / Психотерапевт (психиатр)
Ответов: 2
Сообщений: 8
09.03.2010
23:05
Люба :: Психология и психиатрия / Сексопатолог
Ответов: 2
Сообщений: 4
22.07.2011
22:37
александр :: Андрология и урология / Уролог
Ответов: 4
Сообщений: 1
24.11.2010
22:05
Александр :: Психология и психиатрия / Психолог
Ответов: 5
Сообщений: 0
29.06.2012
17:29
Любовь :: Бесплодие / Бесплодие у женщин
Ответов: 2
Сообщений: 2
10.11.2013
08:13
Афонина Любовь Владимировна :: Психология и психиатрия / Психолог
Ответов: 4
Сообщений: 0
18.02.2011
20:45
Снегирева Любовь Евгеньевна :: Хирургия / Хирург
Ответов: 3
Сообщений: 0
13.08.2009
22:18
Люба :: Психология и психиатрия / Психолог
Ответов: 3
Сообщений: 0
29.02.2008
12:54
Люба :: Дерматология и венерология / Дерматолог
Ответов: 1
Сообщений: 2