ЛЮБА ПЕЧЕНЮК, 12 ЛЕТ, ВЕС 126 КГ.

Я мама Печенюк Любови Сергеевны, 2003 года рождения. У Любаши диффузная опухоль левой височной доли (фокальная корковая дисплазия) и симптоматическая (фармакорезистентная) эпилепсия со сложными парциальными приступами. Под вопросом синдром ROHHADNET. Плюс ко всему, из-за болезни, у неё нарушен обмен веществ. В момент первого приступа она весила 21 килограмм. С тех пор, ежемесячно, она прибавляет ровно 1 килограмм. Сейчас, спустя 109 месяцев, она весит 126 килограмм. В прошлом году в Германии, при смене препаратов, она резко сбросила 4 килограмма, но потом снова стала набирать вес. Второй год она на Глюкофаже для снижения веса, но эффекта ноль. Никакие диеты не помогают. Она и без диет практически ничего не ест, но много пьёт и вот эта жидкость по 30-35 грамм ежедневно в ней накапливается. При повторном обращении в ЭНЦ нам ответили, что случай Любы индивидуальный и помочь они не могут. Сейчас нам посоветовали проверить её при помощи ПЭТ+КТ всего тела с метионином на наличие других опухолей, которые не имеют каких-либо клинических проявлений, но отравляют её организм, а также дифференцировать доброкачественные опухоли от злокачественных. Пока она не сбросит вес, врачи не могут её прооперировать и устранить эпилептические приступы. Кто может помочь?