Дисметаболическая энцефалопатия??? Ребенок в реанимации, нужна помощь...

Девочка, 4 месяца.
Беременность протекала без сильных осложнений. Из перенесенных матерью заболеваний, Орви без повышения температуры в первом триместре, гарднереллез, кольпит, хронический тонзиллит, преполагали гестационный сахарный диабет, но повышение сахара в крови было разовое на протяжении всей беременности до 5,3. Появлялись на бедре и плече два пятна, похожих на розовый лишай, прошли быстро,до родов., сужение таза первой степени, беременность и роды вторые. Периодически отмечался гипертонус. 1 июля старшему ребенку (3года)поставили диагноз герпетический стоматит, назначение врача выполняла самостоятельно. Родила 25.07.17, в 39 недель, сама, девочка, вес 3850, рост52.
ребенок родился синеватый, закричал сразу, приложили к груди , обвития не было 8-9 по Апгар. Ребёнок до 30.10.17 был на грудном вскармливании. После роддома отмечала гипертонус мыщц, почти не приходилось поддерживать голову ребенка, она ее запрокидывала и монотонно кричала, плакала почти все время успокаиваясь только на руках в вертикальном положении с запрокинутой головой. Спала спокойно, но недолго. Отмечала что волосики на голове становятся дыбом, иногда, очень редко шевелился сухожильный шлем, т.е. волосы приподнимались и опускались. Отмечалось сходящееся косоглазие. Рвоты фонтаном несколько раз в день, чаще после кормления. Голову в положении лежа запрокидывала направо. Также , если положу на правый бочок, самостоятельно переворачивалась на левый (с пятого-шестого дня жизни). К месяцу и позже все слабее стала держать голову переворачиваться не могла. к трем месяцам уже голову держала увереннее, но с поддержкой. Косоглазие заметно снизилось, косил только левый глаз. Желтушность кожных покровов появилась на третьи сутки, уровень билирубина не измеряли, выписали домой. Участковый педиатр назначила от желтушки Урсосан полкапсулы два раза в день, хофитол по 10 капель три раза в день, глюкозу. Принимали две недели. Примерно с 10-14 дня жизни появились проблемы со стулом. Могло двое суток пройти без стула, корчилась сильно кричала, если простимулировать, то выходила очень густая масса в большом объеме. До месяца и десяти дней стул был исключительно после стимуляции. Начала давать дюфалак 5мл каждое утро, в течение недели стул стал самостоятельным.
На осмотре в месяц вес 5000 Кг. Рост 56
педиатр сказала, что реагирует на прикасание к ушам, есть воспаление, прописала капли отипакс, лечили неделю.
Часто задерживала дыхание на несколько секунд, во время кормления постоянно поперхивалась. После начинала сильно кричать , пока не отрыгнет воздух.
Появлялась сыпь , редкая в паху. Напоминала гнойнички. Прошла примерно в течение двух недель.
Сдали анализ на билирубин в месяц и десять дней от роду, кровь взяли с пальца, результат 178 общий билирубин. Ребенка госпитализировали, три дня капали ф/р-р и глюкозу, перорально получала урсофальк, билирубин снизился до 60 за три дня, ,сейчас в норме. Анализ на торч инфекции показал незначительное повышение антител к цитомегаловирусу, сказали пересдать в три месяца.
В 2 МЕСЯЦА на плановом приеме  у педиатра. Вес 5000кг. Рост 58.

10 октября были у педиатра с жалобой на сопли и кашель, сделали снимок легких, пневмонии не было. Дыхание жесткое. Была сильная рвота, повторялась три-четыре раза в течение суток. Назначили Аугументин. Линекс. На второй третий день (13.10.17) начался жидкий водянистый стул с пеной по 5-6 раз. Дала в три приема смекту по 2 мл. Срок годности смекты был до 10.2017. Ночью появилась сыпь, которая стремительно распространялась, область горла пошла сплошным красным пятном, начали опухать и краснеть уши. На скорой увезли в районную больницу. Кололи супрастин, преднизалон. Оставили в стационаре на долечение бронхита, 7 дней кололи цефтриаксон. Все это время продолжался жидкий стул с пеной, принимала линекс, затем максилак по 1 пакетику в день. Появилась очень сильная сыпь под подгузником, (возможно раздражение из за частого жидкого стула) и маленькие, напоминающие гнойнички, пятнышки в паху и на внутренней стороне бедра.мазала пантенолом, поменяла марку подгузников, проблема ушла.
20.10.17г выписали из больницы, кашля не было. Ребенок все время нахождения в стационаре был активный, гулил, плакал громко, улыбался редко. Перед выпиской стала плакать, очень громко, мин сорок ничем невозможно было успокоить, потом заснула. Первые два дня дома(21-22) много плакала, беспокойство непонятного происхождения, отсутствие стула два дня. 23.10. 17. во время кормления старший ребенок залез на кровать, упал и по касательной не сильно задел девочку по голове с левой стороны. Она закричала, успокоилась быстро. Мин через пять вырвала фонтаном, много. Рвота однократная. Заснула. Стала отмечать, что стала очень вялая, несвойственное ей спокойствие.
24.10. На приеме у педиатра. Вес 5200кг, рост 61см. Врач также отметил сильную вялость, голову держать перестала, не гулила. Назначили выпаивание регидроном, конс. невролога. Невролог направила к нейрохирургу , чтобы сделали КТ исключили сотрясение. Нейрохирург, после визуального осмотра(во время которого ребенок начал гулить, улыбаться, вести себя активно, заплакал)сказал, что признаков сотрясения и показаний к КТ нет, но нужно усилить питание, отправил домой. Назначили через три дня повторный осмотр. Весь вечер , ночь и следующий (25.10) день девочка опять спокойно лежала, почти не шевелила ни руками ни ногами, просыпалась и почти сразу засыпала снова, сама грудь не требовала, ела слабо и быстро отворачивалась от груди. Появился кратковременный пронзительный крик во сне каждые один два часа, плакать перестала совсем.
25.10. Ночью повезла ребенка в больницу. Оценили состояние как тяжелое, обезвоживание, неврологические отклонения(не держит голову и т.п.). Определили в неврологию, назначили кортексин уколы№10. Сделали капельницу ф/р-р ,глюкозу. Капали быстро, ребенок кричал и вырывался во время капания, но после капельницы состояние стало заметно лучше. Появился и плач и физическая активность. Вернулось сильное сходящееся косоглазие. Капельницу отменили. Снова назначили КТ, по результатам которого исключили Черепно мозговую травму.
27.10.17 снова вялость, апатия, снова быстрая капельница, крики. Но опять появилась бодрость. Следующие два дня не капали. Снова стала слабая отказывается от груди, не может тянуть молоко. Беспокойная, много плачет.
30.10.17 назначают опять капельницу, снова крики под капельницей, улучшения после нее уже не наступает. Начинают кормить смесью через зонд.
31.10.17 переводят в инфекционное отделение, из-за температуры 37, и хрипов в горле. Добавляют капельницы, антибиотик, наступает улучшение. Начали капать дозатором, медленно, реагирует спокойно или спит во время капельницы.
1.11.17. Во время кормления через зонд первый приступ— распахивает глазки, рвота, подергивания кистью.
До 22.00. часов приступы продолжаются, становятся чаще с перерывом в одну—две минутыи усиливаются, начинается с распахивания глаз, подергивание левой кистью, затем многократное навязчивое движение правой рукой и ногами.
Дали пантогам, фенибут. Состояние без изменений.
В 03.00. часов уже начались судороги. Укололи реланиум , до восьми утра проспала спокойно, по пробуждении состояние удовлетворительное. Через час повторяются судороги. Дают депакин.
Снова переводят в неврологию. Проверят глазное дно, всё в норме. Опять начинаются судороги, купируются кислородом, ненадолго. Переводят в реанимацию. Сделали мрт , обнаружили поражение в голове воспалительного характера, очаг с поавой стороны. Назначают миранем , вроде бы наступает улучшение кушает самостоятельно с бутылочки, судорог неделю нет, потом судороги, остановка дыхания , снова подсоединяют зонд для кормления и кислородную трубочку. 13.11.17.г. повторное мрт, по его результатам - новый очаг с левой стороны. В заключении написано: нельзя исключить герпетический энцефалит. Ни один анализ наличия самого герпеса не обнаруживает. Есть антитела и к цитомегаловирусу и к герпесу. На основании этого лечат предполагаемую микс инфекцию, назначили ацикловир (зовиракс внутривенно) иммуновен. 23.11.17г контрольное мрт показало, что очаг слева расширился. Состояние сейчас тяжелое, противовирусное лечение отменили. На мрт также есть подозрение на тромбоз синуса. Приступы апноэ продолжаются. Проходят на фоне нормального сердцебиения и давления, без судорог, ребенок гулит, хнычет внезапно замирает, перестает дышать и начинает синеть. Последнюю неделю снижены все реакции.
Отек мозга только расширяется несмотря на терапию. Последний ≈≈ диагноз дисметаболическая энцефалопатия генетически обусловленная, митохондриальные нарушения?????? Пока ничем не доказан...
Могут ли где нибудь помочь ребенку ???