ПОСОВЕТУЙТЕ ЧТО ДЕЛАТЬ

Здравствуйте! Моей дочке 1год и 6мес родилась 16.07.12), последний диагноз: тяжелое поражение головного мозга. Эпилептическая энцефалопатия, фармакорезистентная форма. Синдром Веста. Спастическая тетраплегия. Внутренняя гидроцефалия. Токсикодистрофический синдром, гипотрофия 3ст. Поти каждый месяц (с 8.01.13 по 4.11.13) лежали в больнице с аспирационной пневмонией, пока не стали кушать смесь с помощью шприцевого дозатора (третий месяц дома). Первый диагноз: Вторичная асфиксия. Тяжелое гипоксически-травматическое поражение ЦНС с нарушением гемоликвородинамики на уровне шейного тодела позвоночника. Церебральная ишемия 3 ст. Отек головного мозга. Судорожный синдром. Бульбарный синдром. Мозговая кома 2 ст. ДН 3 ст. С аппарата ИВЛ снята 18.09.12.
Сейчас вес 4700, рост 63см, зондовое питание, не глотает, не сидит, не держит голову, плохо видит и слышит. Принимаем Депакин по 2мл 2 раза в день и Фенобарбитал по 1/20 3 раза в день постоянно. Диакарб и аспаркам периодически. Снова начали Пантогам по 1/4 3 раза в день. И где-то с середины августа ежедневно ставим Реланиум, сейчас по 0,3мл 2раза в день. С 9.08.13 по 28.08.13 лежали в Иркутске в ГБУЗ ИГОДКБ выявили Сепсис («грамм-отриц» этиологии: kl.pneum.+ Ps.aerug) Прокальцитонин (19.08.13) 7.88, (26.08.13) 5.5 (0-0.5нг/мг).
В больнице нас лечат от пневмонии, а по основному заболеванию ничего. Порекомендуйте, пожалуйста, что-нибудь! Наши лечащие врачи видимо боятся, а невролог постоянно занят, прибегает на 15 мин, осматривает, спрашивает как чувствует, что пьем и все, сама ничего не назначает пока не спросишь! Почему нам не прописывают лекарства для головы (для развития мозга, ноотропы) витамины какие нибудь (едим смесь Pre NAN и детские овсяные каши), можно ли пюрешки, соки, может чистый бульон? Пожалуйста, посоветуйте что-нибудь! Спасибо.