НЕ МОГУТ ПОСТАВИТЬ ДИАГНОЗ (НАШИ ДОКТОРА)

Моей дочери 20 лет. С детства часто болела простудными заболеваниями. Начиная с 12 лет у нее держалась постоянная субфебрильная температура. Но анализы крови ничего не показывали кроме повышенного лимфоцитоза - 65%. Ее часто лечили антибиотиками. Последние 2 года у дочери стали сильно болеть суставы на кистях рук, стопах, колени и локти. Она перестала играть на фортепьяно и гитаре, т.к. пальцы не слушаются и сильно болят. На рентгене кистей рук - ДОА 1 ст суставов обеих кистей. Также она стала задыхаться - пульмонолог поставил диагноз: Бронхиальная астма атопическая, легкое персистирующее течение. Одновременно начались рецидивирующие отеки Квинке - не могли выяснить на что реакция (сдали весь комплекс профилей на аллергию - ничего особо не нашли, некоторые показатели имеют только один плюс, т.е. слабая реакция на аллерген). Появились боли в животе (желудке), пропал аппетит, похудела на 15 кг. Гастроэнтеролог назначил ФГС - гастродуоденит, дуодено-гастральный рефлюкс. Мы прошли обследование у разных врачей - эндокринолога, невролога, ортопеда (остеохондроз, S-образный сколиоз 1ст с торсией в поясничном отделе1ст, признаки спондилоартроза), гематолога, уролога (Хр. пиелонефрит, киста правой почки), окулиста(тест Ширмера плохой - подтвердили синдром Шегрена), гинеколога (менструальный цикл у дочки нерегулярный), кардиолога (беспокоят боли в области сердца, на ЭХО - умеренные адгезивные изменения в перикарде, уплотнение листков). Консультировались у генетика: анализы мочи на ГАГи = 17,4 мкм/сут и оксипролин - 523,8 мкм/сут (сказали, что по анализам идет разрушение соединительной ткани, но дисплазию не поставили). Все стрелки сошлись на ревматологе.
Дочь сдала Ан крови на:
АНФ - тип свечения гранулярный, титр свечения 1:320 (положит)
Щелочная фосф - 195 ед/л
КФК общ - 88 ед/л
ЛДГ общ - 261 ед/л
CCPhs - 9,2 ед/мл
ИФА хламидиоз, микоплазмоз, уреаплазмоз - отрицательный (мазок методом ПЦР тоже отрицательный)
а/т к двуспиральной ДНК - 1,9 ед/мл
С3 компонент комплемента - 165,5 мг/дл
С4 компонент комплемента - 37,0 мг/дл
ИФА крови ENA - профиль - отрицательный
RW, СПИД, гепатиты B и С - отрицательный
СРБ - отриц
Серомукоиды - 0,28 ед
СОЭ - всегда норма
МРТ тазобедренных суставов и сакроилеальных сочленений - патологии не выявлено.
По анализам точно определили только синдром Шегрена. Пишут: Диагноз неясен. Смешанное заболевание соединительной ткани? Полимиалгия. Полиартралгия. С декабря 2015 г. назначили преднизолон в таблетках 5мг по 4 табл в день (3 т. утро и 1 т. вечер). Сразу стало легче ходить и двигаться. Но врач сказала, что дозу нужно снижать, как только снизили до 3-х табл в день, сразу обратно боли появились. Она по ночам даже стонет от болей в суставах. Снова обратились на прием к ревматологу (это 60 км от нашего города). Она настаивает, что дозу преднизолона нужно снижать и совсем убрать постепенно. Снова дали сдавать ан крови на АНФ, КФК и ANA -профиль.
1) Вопрос: нужно ли воздержаться от приема преднизолона перед сдачей крови на эти анализы? (Наш ревматолог говорит, что сдавать прямо на фоне таблеток, но дочка сдавала эти анализы до начала лечения преднизолоном и они все были в норме. Я так понимаю, что на преднизолоне тем более будут хорошие результаты?).
2) Вопрос: Мы лечимся в Республиканской больнице г. Ижевска (это в нашей Удмуртии высшая инстанция, т.е. квалифицированнее чем в этой больнице докторов у нас нет). Можно ли попасть на консультацию к более профессиональному ревматологу за пределы Удмуртии? (Так как здесь диагноз нам не установили). Существуют ли какие-нибудь федеральные центры ревматологии, которые принимают всех граждан России?
3) Вопрос: А может еще какой-нибудь анализ нужно сдать? (у нас есть платная лаборатория, где сдают анализы in vitro и посылают в Москву).